10月18日，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”在广州举行启动仪式。该项目由深圳壹基金公益基金会和中山大学附属第三医院合作，联合广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心等机构共同参与，旨在为发育障碍和孤独症儿童的家庭提供科学有效的养育技能培训，改善儿童的生活质量和发展潜能。
儿童孤独症是一种神经发育障碍，通常在儿童早期生活中出现，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征。人们习惯将自闭症患者称作“星星的孩子”，他们生活在自己的世界，独自闪烁。（图/视觉中国）
首创“链条”培训模式，在国内三大城市试点
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、教授邓红珠表示，“孤独症儿童家庭支持计划-照顾者技能培训项目”主要面向广大的发育障碍和孤独症儿童的家长，尤其是针对专业资源匮乏地区的家长，通过提高他们的养育技能来促进孩子的发展，从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条是该培训模式的核心内容。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、教授邓红珠
邓红珠表示：“我们儿童发育行为中心目前有8名CST主培训师资质的医生（培训引导师），由他们先培训非专业的家长组织或者社区人员（引导员），再由引导员具体指导发育障碍和孤独症儿童的家长，希望遵循这样的链条模式能持续地帮助到更多孩子和家庭，这也是全球首次有针对性地借由家长组织推广此项目的尝试。目前项目短期目标是先在广州、郑州、西安市范围内开展为期一年的试点，预计将有100个发育障碍和孤独症儿童家庭受益。”
据了解，我国孤独症患者超过1500万，其中0到14岁儿童患者超过200万，并且近年来的患病率有上升趋势。面对这一严峻的现实，中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人、教授邹小兵表示，作为全球首批参与世界卫生组织临床研究与推广项目“发育障碍儿童家庭干预培训项目”的研究单位，该中心全程主导该项目工具包的翻译与中国本土化修订，并于2016年在全球率先举办了国家级导师培训，在国内积极推动以家庭-社区为基础的孤独症早期干预工作；2020年，在东莞市政府一号文件的支持下，中山三院首次在国内开展该项目的随机对照试验，现已通过第三方机构的评审并取得理想效果，并获得家长的高度认可。
“我们还将持续培养更多具备该项目的主培训师资质的医生，以期在国内更多地方积极推广、应用和普及。”邓红珠表示。
严格培训、考核及动态反馈，构建紧密型“铁三角”
从中山三院儿童发育行为中心专业的医生到非专业的家庭组织或者社区人员再到发育障碍和孤独症儿童的家长，如何保证这一技能知识传递过程不遗漏重要信息？执行养育技能中出现问题能否及时得到有效解决？邓红珠表示，严格培训、考核和动态反馈是保证有效落实的关键。
启动仪式现场
启动仪式当天，中山三院儿童发育行为中心的培训引导师还为参与该项目的家庭组织或社区人员介绍了项目的基本内容、技能和操作方法，此培训将连续开展四天。
“培训有将近一半的时间是在进行实操演练，让培训师来教这些非专业的引导员把培训内容及策略用到孩子身上去，使其具备初步基本知识和技能。然后还会在接下来的大约两三周时间，让他们再自行反复练习。最后还得进行资质考核来确认其是否真正掌握了技能，唯有通过考核，他们才可以带领家长去开展项目，此过程是非常严格的。”邓红珠说。
邓红珠还表示：“考虑到这些引导员在带领家长执行项目过程中不可避免会遇到一些困难、问题，我们这边的培训师会全程跟进，进行线下或者线上视频指导，引导员及家长可以动态反馈各种问题，我们再根据实际情况进行调整，不断完善和优化项目模式。”
记者从启动仪式上获悉，照顾者技能培训项目（WHO-CST）最初是由世界卫生组织（WHO）联合孤独症之声（Autism Speaks）发起的针对发育落后儿童的全球性项目，目前已在超过40个国家和地区开展临床试验，结果表明：该项目具有良好的可行性、可接受性和有效性。该项目充分调动“专业人员-非专业人员-儿童照顾者”的技能传递链条，在专业资源匮乏的地区向发育障碍儿童的照顾者提供基于循证医学的养育技能培训，从而有效降低儿童发育障碍疾病尤其是孤独症的致残率。
文| 记者 刘欣宇 通讯员 周晋安 甄晓洲图| 医院提供
校对 | 周勇
编辑：薛仁政
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